“神秘的疾病让医生困惑了将近20年,直到我被诊断出来。”

“神秘的疾病让医生困惑了将近20年,直到我被诊断出来。”

admin 2025-03-09 最新 32 次浏览 0个评论

45岁的卡拉·刘易斯是英国150万子宫内膜异位症患者之一。不幸的是,她也是无数女性中的一员,她们经历了艰苦的医疗旅程才能得到诊断,目前平均不到9年。

然而,对于卡拉来说,得到诊断花了将近二十年的时间,寻找治疗方法使她濒临自杀的边缘。她坦率地与Reach分享了她的故事,希望这能鼓励其他女性在医生办公室争取自己的权利,并促使医疗保健系统提供更好的护理。

她回忆说:“一切都是从很久很久以前开始的。当我第一次来月经的时候,马上就感觉不对劲。”

卡拉的妈妈安慰她说,她所感受到的痛苦“就是作为一个女人的痛苦”。但她的症状变得非常虚弱,她从12岁开始就采取了节育措施,这让她父亲非常沮丧。

然而,避孕药并没有起到多大作用,她沮丧地回忆说,她不得不向男体育老师解释,她已经连续第二或第三周来月经了,但不知道为什么。19岁时,卡拉的健康状况出现了变化,她的医疗团队确信这是肠胃问题。

她回忆说:“他们对我做了一切。克罗恩病,溃疡性结肠炎,炎症性肠病,而且我还在服用我不该服用的药物。我做过很多次结肠镜检查,内窥镜检查,药物治疗对你的身体系统非常不利。我不断提起子宫内膜异位症……年复一年,我恳求医生,因为我知道这不是胃病。

“当我28岁的时候,我说;“我已经受够了。”我要求我去看妇科医生,否则我就去投诉部。在妇科,第一次见到医生时,他就确信我得了子宫内膜异位症。”

Shirin Lakhani医生透露,这种严重的误诊并不罕见:“在英国,42%的子宫内膜异位症患者在确诊前至少看了10次全科医生,令人担忧的是,78%的受访者在确诊前被告知他们‘没什么事或类似的事情’。”这是不可接受的。”

“神秘的疾病让医生困惑了将近20年,直到我被诊断出来。”

卡拉被诊断为第四阶段,这是子宫内膜异位症的最晚期图片:卡拉·刘易斯)

在她的第一个症状出现大约17年后,卡拉去做了手术,医生在他们之前告诉她“不可能到达那里”的地方发现了子宫内膜异位症。现在有了诊断,卡拉没有想到她的医疗之旅会变得更加困难。

手术后,她接到了一个严厉的最后通牒:“(医生)告诉我,你需要在接下来的六个月内决定你是否想要孩子,因为我要给你做子宫切除术,我的下巴会撞到地板上。没有任何讨论,他让我觉得在这件事上我别无选择。”

像大多数28岁的年轻人一样,卡拉还没有决定是否要孩子,但当她回到医生的办公室时,她面临着完全不同的指控:“他向我解释说,子宫内膜异位症是上帝的惩罚,因为选择不生孩子的女性会激怒上帝……你觉得自己做错了什么,这是你的错。”

一位朋友看到卡拉受到了可怕的对待,于是鼓励她去不同的专家那里寻求第二种意见,不幸的是,卡拉被分配到“可能是我一生中遇到的最糟糕的女医生”那里。强调医疗行业的厌女症不仅仅是从一个角度来看待女性患者。

在这段时间里,她仍然承受着一次令人难以置信的痛苦考试的影响:“我仍然患有创伤后应激障碍,我拒绝回去。我很害怕回去。”女性健康专家、Daye创始人瓦伦蒂娜·米兰诺娃(Valentina Milanova)遗憾地指出,这些经历并不罕见:“子宫内膜异位症患者经常面临‘煤气灯’,比如被告知他们的痛苦是‘正常的’,或者未经同意就接受侵入性检查。”

“神秘的疾病让医生困惑了将近20年,直到我被诊断出来。”

一系列与医生的残酷互动让卡拉太害怕了,不敢回到主流医学图片:卡拉·刘易斯)

卡拉总共经历了四次手术,比她在主流医学上的糟糕经历还要多,她快要崩溃了。她心碎地分享道:“我不想再呆在这里了。我记得我在想;“如果是这样的话,我就不会再呆在这里了。”我愿意尝试任何事情。”

在研究替代疗法时,卡拉遇到了一家名为Releaf的医用大麻诊所。当她面对选择这条路线的耻辱时,她回忆说:“我的全科医生,当我提起Releaf时,她说;“卡拉,我们什么都试过了。下一阶段是吗啡。”

使用Releaf后,卡拉从每天服用曲马多变成只有在疼痛难以忍受的情况下才使用。但给她带来新生的不仅仅是药物:“我离开时从来没有想过;‘你不了解我。’”

卡拉笑着承认,她从医用大麻中得到的唯一真正的副作用就是饥饿感。她笑着补充说:“我还在痛苦中。但我不想再结束自己的生命了。”

拉克哈尼医生指出,医用大麻在子宫内膜异位症患者中越来越受欢迎,尤其是在等待诊断的时候。以及其他替代疗法,如按摩、针灸和热疗法。

卡拉敦促那些挣扎于诊断的人:“从另一位医生那里获得第二种意见是你的合法权利。如果医生对你说;“这很正常,所有的女人都很痛苦”,赶紧跑开,去给自己找个新医生。像胎儿一样躺在地板上哭是不正常的。这没什么好羞愧的。”

拉克哈尼博士对此表示赞同,他补充说:“不要觉得你应该默默忍受。需要注意的是,如果你的医生不断地告诉你,你是“戏剧性的”或“没有那么严重”,或任何让你觉得被忽视的评论。只要你清楚并尊重你的情况,如果你不满意,医生应该不会有问题将你转介给专科医生。

“许多女性可能被告知,诊断子宫内膜异位症的唯一方法是通过侵入性手术。虽然诊断子宫内膜异位症最好、最可靠的方法是通过手术检查子宫内膜组织,但你也可以要求做超声波或核磁共振检查,以更深入地了解你的症状,并可能通过这种方式得到诊断。”

瓦伦蒂娜指出,面对医疗行业的偏见可能很棘手,她敦促人们使用症状追踪器,比如子宫内膜异位症英国的疼痛日记或大叶的经期和盆腔疼痛诊所,并“坚持寻求第二意见,直到找到有同理心的专家”。她还建议关注倡导团体和以女性为主导的健康品牌,比如大业,它们旨在挑战这些问题,缩小医疗保健方面的差距。

虽然子宫内膜异位症无法治愈,但早期诊断可以彻底改变治疗方法,并有可能决定患者是否能有亲生孩子。拉克哈尼博士总结道:“我们需要确保女性感到她们被倾听,她们可以向专业人士谈论症状。”

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